Urge una "buona politica" per le malattie rare. «Dinanzi alla commissione di invalidità il genitore di un ragazzo "raro" si sente sotto processo: poiché la malattia non è riconosciuta scatta subito il sospetto ce si tratti di un falso invalido». «Quando hai una malattia rara vieni rimandato di medico in medico, in un giro delle sette chiese senza speranza». Sono alcune delle testimonianze di genitori e di persone affette da quelle malattie che colpiscono non più di 5 individui su 10mila e che in buona parte riguardano il sistema nervoso e gli organi di senso. In Italia ci sono 485 malattie censite secondo elenchi fermi a prima del 2008 e due milioni di malati che, in aggiunta alle sofferenze della patologia, vivono confusione, frustrazione, isolamento come è stato ricordato ieri in occasione della Quinta giornata mondiale della malattie rare dal tema «La forza dello stare insieme».
Secondo il ministro della Salute Renato Balduzzi una giornata utile a far sentire il bisogno di «un serio lavoro di rete, che veda coinvolti soggetti istituzionali, centri di ricerca, famiglie e associazioni». Di fatto, una giornata «per fare pressione». A mancare è una sana politica che riesca a raccordare le esigenze dei malati con gli interventi che servono davvero. Per ascoltare le necessità di pazienti e familiari e sollecitare il governo affinché scelga bene, è stato battezzato ieri l'Intergruppo parlamentare per le malattie rare coordinato dalle senatrici Paola Binetti ed Emanuela Baio, che conta già 23 adesioni al Senato e circa una quarantina alla Camera.
A precedere l'iniziativa l'approvazione in gennaio di una mozione ad hoc presentata da Paola Binetti che ha chiesto precisi impegni all'esecutivo. Tra le priorità: aggiornare l'elenco delle malattie rare, inserendo 109 patologie che sono a tutt'oggi reali ma "fantasma" perché citate in un Decreto del Presidente del consiglio dei ministri del marzo 2008 mai entrato in vigore; istituire un fondo mirato per garantire che i cosiddetti farmaci "orfani", cioè quelli che servono per diagnosticare o curare una malattia considerata rara, siano a carico del Servizio sanitario nazionale; adottare un piano nazionale che possa assicurare prevenzione, diagnosi tempestiva, trattamento e riabilitazione ai pazienti, garantendo un equo accesso a tutti. Su questo fronte, il Pd con Margherita Miotto ha chiesto al ministro di intervenire con un decreto.
Delia Vaccarello (L'Unità del 1 marzo)
