venerdì 20 marzo 2020

Michela: "Vivere la vita per quello che siamo.
È un dono grande"
di Michela Della Valle



Mi presento per i nuovi lettori di insonnia che ancora non mi conoscono: sono Michela Della Valle, sono affetta da tetraparesi spastica neonatale e voglio parlare del rapporto della società con i portatori di handicap.
Da quando sono nata, ho provato molte difficoltà perché a volte incontro persone che fanno discorsi che mi feriscono. Adesso, in quelle situazioni, non soffro più perché in qualche modo mi sono realizzata, però non capisco ancora come possa una persona abile, una persona con tutte le possibilità di muoversi senza dipendenze, come possa dire che la vita è brutta o che il suo corpo è brutto. Penso che la vita in sé sia difficile per tutti, però, secondo me, senz'altro da apprezzare.
Io sono una ragazza che esce e vive nella società; mi piace stare in mezzo alla gente, ma sento sempre persone insoddisfatte, persone che non dicono mai "io sto bene". Non lo dico per un mio vanto, però se chi entra in casa mia mi chiede "come stai, Michela?" io cerco sempre di rispondere "benissimo!" proprio perché apprezzo la vita e penso che chi mi viene a trovare è perché ha scelto di dedicarmi del tempo, mezz'ora o cinque minuti dipende da quanto ne ha.
Come ho detto tempo fa, ho aperto un gruppo di aiuto dove cerco di tirare fuori i dispiaceri delle persone che partecipano. Però negli ultimi tempi incontro molti che non danno valore alla vita. Oppure persone che mi dicono "per te è facile, stai tutto il giorno, dal mattino alla sera, lì seduta e c'è chi ci pensa, qualcuno che i soldi li guadagna per te". A un certo punto dico, "basta!". Voglio vivere la vita e penso che, data la mia condizione, posso insegnare ad altri a viverla. A mio parere i giovani, oggi non vivono bene, hanno mille cose da fare e non apprezzano più niente.
Ci sono in giro gelosie e invidie, ho sofferto tanto per questo, ma è vero che sono riuscita a raggiungere dentro di me un buon equilibrio. Però, devo dire, non da sola ma grazie principalmente a papà e nonna e grazie a tutti quelli che mi vogliono bene, amici molto cari che mi rendono partecipe delle loro cose.
Mi capita, poi, che in situazioni di gruppo non mi venga rivolta la parola, come se io non fossi presente, come se non ci fossi proprio. Capita ad esempio nelle cene di leva. In quelle situazioni, non volutamente, però; di fatto ho poco da condividere con coloro che magari hanno avuto figli, vivono i problemi della scuola e altre tematiche che mi sono estranee.
A volte la gente mi dice "ma tu mangi normale?". A volte sono io a dire "vado a fare la spesa" o "vado in farmacia", oppure "devo cucinare", o "mi sono lavata i denti" e vedo la gente che sorride quasi che io, esprimendomi così, non volessi riconoscere la mia condizione. Ma io penso: uno che ha gli occhiali dice ben "ho visto questo, ho visto quello", non dice "i miei occhiali hanno visto". Per me, la mia carrozzina, la mia accompagnatrice sono i miei occhiali, o no!
Un'altra cosa: vivo una certa ritrosia nell'aiutarmi, ad esempio, a fare la doccia; capisco, ma resta il fatto che io ho bisogno. Vivo male quando le persone non sono esplicite nei rapporti con me, ritengo che ciò che fanno per aiutarmi, lo debbano fare volentieri. Non posso vedere persone cui pesa ciò che fanno e tacciono. Voglio più franchezza, sincerità.
Ancora: come sanno i lettori di insonnia, io vivo con difficoltà il fatto di dover rimanere a volte fuori dai negozi e da certi servizi perché la carrozzina non può entrare e mi dispiace dover dire che da quando insonnia ne ha parlato, non è cambiato molto. E poi c'è la questione del ritiro dei documenti e dei referti medici per i quali è necessaria la delega che crea comunque una discriminazione. Essa sottolinea la mia diversità. E questo lo vivo male. In qualche modo si mette sempre il dito nella piaga. Come se il disabile non meritasse alcuna considerazione. Mi chiedo: che piacere è far soffrire una persona?
Un posto dove mi sento benissimo è invece dalla mia parrucchiera, perché lì davvero mi sento normale, c'è tutto ciò che mi serve. E non è il lusso.
Bisognerebbe invece puntare su un solo obiettivo: vivere la vita per quello che siamo. Il dono della vita è una cosa grande.
(da Insonnia mensile di Racconigi, marzo 2020, pag. 5 - contatti@insonniaracconigi.it)