"Diamo un futuro ai down rimasti senza i genitori"
Nel 1975 le persone con sindrome di Down vivevano mediamente ventisette anni, oggi superano i sessanta. Significa arrivare a un'età nella quale i genitori sono morti o così anziani da poter aiutare i figli. Così la sorte è segnata: vivere in una struttura residenziale con un'assistenza para-ospedaliera concepita per pazienti gravi, e con un costo per la collettività che si aggira fra i 50 e i 55mila euro all'anno per ognuno.
Il Cepim, la fondazione di Genova che si occupa di assistenza e inserimento lavorativo delle persone Down, ha scelto di festeggiare i 40 anni lanciando una proposta per quando i genitori non ci sono più: «Finiscono in istituti che costano 140-150 euro al giorno quando potrebbero vivere in autonomia - spiega Aldo Moretti, direttore scientifico del Cepim, la prima associazione in Europa a essersi occupata di questi problemi -. Non ha senso, non hanno bisogno di essere ricoverati: per questo proponiamo l'istituzione di una fondazione mista, pubblico-privato, in cui le famiglie conferiscano beni e abitazioni, e il pubblico garantisca la vigilanza sulla gestione. Se si pensa che l'80% degli italiani ha una casa di proprietà, proporzione che ovviamente vale anche per queste famiglie, si otterranno le case dove farli vivere in gruppo».
Un'esperienza del genere sta per essere avviata a Genova, in una villa da 230 metri quadri dove entro la fine di quest'anno andranno ad abitare in sei. Oggi in Italia ci sono circa 36mila individui con questa disabilità, persone che, quando sono seguite nel modo giusto fin da piccole e poi nel percorso scolastico, in molti casi possono acquisire una buona autonomia ed essere avviate al lavoro: «Il 30%, se aiutato e adeguatamente formate da giovane, può andare a lavorare, e non parliamo di posti protetti o inventati apposta per loro, ma di lavoro vero - aggiunge Moretti -. Sono assunti nelle scuole come ausiliari, nelle mense, nei supermercati, all'Agenzia delle entrate, negli ospedali come addetti alle pulizie o alle stirerie. Lo prendono estremamente sul serio, non andrebbero neanche in ferie, tale è la soddisfazione di dimostrare di sentirsi alla pari con gli altri. Il Cepim ha avviato al lavoro 92 persone». Il pezzo mancante sono gli ultimi decenni di vita quando i genitori non ci sono più e l'unica alternativa possibile resta il ricovero in istituti per disabili gravi: «Negli ultimi tempi è cambiato tutto, quindi il vecchio modello non può più reggere - dice Moretti -. Noi invece vorremmo che le persone con sindrome di Down vivessero dignitosamente fino alla vecchiaia».
Franco Giubilei
(La Stampa 10 ottobre)
Nel 1975 le persone con sindrome di Down vivevano mediamente ventisette anni, oggi superano i sessanta. Significa arrivare a un'età nella quale i genitori sono morti o così anziani da poter aiutare i figli. Così la sorte è segnata: vivere in una struttura residenziale con un'assistenza para-ospedaliera concepita per pazienti gravi, e con un costo per la collettività che si aggira fra i 50 e i 55mila euro all'anno per ognuno.
Il Cepim, la fondazione di Genova che si occupa di assistenza e inserimento lavorativo delle persone Down, ha scelto di festeggiare i 40 anni lanciando una proposta per quando i genitori non ci sono più: «Finiscono in istituti che costano 140-150 euro al giorno quando potrebbero vivere in autonomia - spiega Aldo Moretti, direttore scientifico del Cepim, la prima associazione in Europa a essersi occupata di questi problemi -. Non ha senso, non hanno bisogno di essere ricoverati: per questo proponiamo l'istituzione di una fondazione mista, pubblico-privato, in cui le famiglie conferiscano beni e abitazioni, e il pubblico garantisca la vigilanza sulla gestione. Se si pensa che l'80% degli italiani ha una casa di proprietà, proporzione che ovviamente vale anche per queste famiglie, si otterranno le case dove farli vivere in gruppo».
Un'esperienza del genere sta per essere avviata a Genova, in una villa da 230 metri quadri dove entro la fine di quest'anno andranno ad abitare in sei. Oggi in Italia ci sono circa 36mila individui con questa disabilità, persone che, quando sono seguite nel modo giusto fin da piccole e poi nel percorso scolastico, in molti casi possono acquisire una buona autonomia ed essere avviate al lavoro: «Il 30%, se aiutato e adeguatamente formate da giovane, può andare a lavorare, e non parliamo di posti protetti o inventati apposta per loro, ma di lavoro vero - aggiunge Moretti -. Sono assunti nelle scuole come ausiliari, nelle mense, nei supermercati, all'Agenzia delle entrate, negli ospedali come addetti alle pulizie o alle stirerie. Lo prendono estremamente sul serio, non andrebbero neanche in ferie, tale è la soddisfazione di dimostrare di sentirsi alla pari con gli altri. Il Cepim ha avviato al lavoro 92 persone». Il pezzo mancante sono gli ultimi decenni di vita quando i genitori non ci sono più e l'unica alternativa possibile resta il ricovero in istituti per disabili gravi: «Negli ultimi tempi è cambiato tutto, quindi il vecchio modello non può più reggere - dice Moretti -. Noi invece vorremmo che le persone con sindrome di Down vivessero dignitosamente fino alla vecchiaia».
Franco Giubilei
(La Stampa 10 ottobre)
